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“星愿计划”——民革吉林省委持续关注自闭症问题
发布日期:2018-05-16 信息来源:民革吉林省委

据不完全统计,我国自闭症群体人数已超过1000 万,而且患病率有不断上升的趋势。由于致病原因尚不明确,并且其核心症状尚无药物可以治疗,因此自闭症患者成年后多不具备独立生活、学习和工作的能力,成为家庭和社会的沉重负担。民革吉林省委长期以来,积极为自闭症群体奔走呼吁,希望通过努力,为他们解决实际问题。在此过程中,民革吉林省委不断探索与实践,走出一条民革组织参与社会治理的新路。

社会服务的新形式

2015年10月,民革吉林省委成立吉林省中山志愿者协会。协会整合民革党员和社会各界公益资源,创新社会服务形式,制订了专门为自闭症患者和家属服务的“星愿计划”。

近三年来,协会联合其它公益组织,依靠民革党员志愿者、大学生志愿者及社会各界爱心人士,在吉林省残疾人康复中心,长春市主要特教学校和康复机构,长春市南关区长大社区、东风社区,绿园区信阳社区,二道区兴隆社区等地为近300位自闭症患者和家属开展了音乐、美术、手工、书法、烘焙等公益活动200余场,近万名志愿者参与其中。协会在由民革党员经营的企业——吉林省圣豪集团等单位的支持下,共为自闭症群体捐赠物资折合人民币20余万元。

协会通过“星愿计划”,打造了吉林省第一支“自闭症家长乐团”,并在长春市长大社区建立“星愿活动室”,这是省内首家自闭症社区融合场所。2017年3月,中国残联来长春调研,在南关区残联的重点推荐下,调研组专门考察了“星愿活动室”,对“星愿计划”给予充分肯定,认为该项目在吉林省率先开创了自闭症群体社区融合康复的新模式。在调研组的建议下,“星愿计划”被列为国家精准康复服务行动项目。同年6月,长春市残联在“星愿活动室”的基础上建立了“星愿康复园”,专门开展针对自闭症儿童的支持性融合康复工作。南关区人民政府为此拨出专款进行打造。目前,长大社区已经成为省内知名的自闭症群体融合共享社区。

参政议政的切入点

参政议政是民革的第一要务。民革吉林省委在社会服务工作中,积极寻找参政议政的切入点、结合点、着力点。“星愿计划”为民革吉林省委参政议政工作提供了大量素材。

2016年,民革吉林省委成立调研组,先后走访“北大六院”、“北京星星雨”、“广州慧灵”、“深圳壹基金”等30余家与自闭症有关的机构,接触自闭症家庭100余户,接触不同年龄、不同患病程度的自闭症儿童1000余人,并与专业机构负责人、一线工作者深入探讨。由民革吉林省委提交的《关于推动我省在全国率先建立覆盖自闭症患者(家庭)生命全程的社会支持体系的建议》得到中共吉林省委书记巴音朝鲁的重要批示。

在此基础上,民革吉林省委就大龄自闭症群体的社会融入问题开展进一步调研。“对自闭症群体来说,一是能够生存下来,二是能够生活得好一些,三是他将来会越来越大,需要一个能够适应的工作空间。”民革吉林省委专职副主委郭乃硕说。

调研组发现,在自闭症群体中,有一部分人经过训练和干预,能够适应一些特定的工作岗位。虽然目前,国家在促进残疾人就业方面实施了一些优惠政策,但现实情况并不尽如人意。调研组在充分调研的基础上,形成《关于我省大龄自闭症群体亟待解决问题的建议》。提案认为,让大龄自闭症群体有去处、有保障,进而慢慢接近社会,融入社会,才是他们最好的“归宿”。“应建立大龄自闭症群体康复教育机构及社会融合场所,同时希望更多的社区能够向该群体开放,通过公益性培训活动,为大龄自闭症孩子搭建融入社会的‘桥梁’,推动解决大龄自闭症群体的社会融合问题。”吉林省中山志愿者协会会长姜晓波说。

社会治理的新探索

民革吉林省委积极探索高效的社会服务工作模式,推动社会服务工作向专业化、项目化、品牌化方向发展。“星愿计划”就是一个缩影,该项目一方面为自闭症群体解决实际问题,一方面为民革组织参与和创新社会治理、打造共建共享共治的社会治理格局做出了有效的实践探索。

在“星愿计划”执行过程中,吉林省中山志愿者协会积极整合资源,为项目的有序开展打下坚实基础。一是整合志愿服务团队,并确保志愿者的专业性和稳定性。吸收具有自闭症服务经验的志愿者,同时加强人员培训,确保服务质量。二是整合社会各界公益力量,积极与其它公益组织合作,形成工作合力,更好地推动项目执行。三是整合智力资源,由民革吉林省委协调业内专业人士,就自闭症问题进行深入调研,形成系统、专业的调研报告和建议,通过推动政策执行,使自闭症群体切实受益。

“星愿计划”以社区为土壤,以民革为特色,有效参与到社会治理工作中,在为自闭症群体提供专业服务的同时,通过深入调查研究,提出政策建议,为完善社会治理、促进社会和谐稳定起到了积极作用。下一步,民革吉林省委将在“星愿计划”的基础上,进一步提升社会服务水平,同时强化调研,提出具有前瞻性、针对性、可操作性的建议,为政府决策提供参考,从而探索出从创新社会服务到深化参政议政再到参与和完善社会治理的新模式,不断提升人民群众的获得感和幸福感。(李兆朋 胡光耀)

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